(3)生存期間中央値 1.6~3.5年って?

写真はその際渡された診断内容病状説明書の一部です。実は前年の最初の診察でもこの説明書はもらっていたのですが、この生存期間中央値の項目はありませんでした。でも実際はその時点でも3.5~5.3年という値は出ていた訳です。病院側が開示しなかったのは意図があるのかないのか。。。。

この書類を見て「生存期間中央値」っていわゆる余命の事では?と衝撃を受けました。先生の説明によれば「その病気に罹った患者群の半数が死亡するまでの期間」という意味とのことです。ですので個人の状況から算定したものではなく、平均的数値ということで「余命」とは若干異なります。ただその後の治療の中で使用される単語はこの生存期間中央値であり、ドラマやバラエティ番組によくある「余命5年云々」という言葉は病院で聞くことはありませんでした。ドクター側ではこの単語の方を使用しているように感じます。

更にこの数値はその下に記載してある支持療法を行わなわなかった場合の数値との事でした。輸血は随時対応可能ですが、白血球は輸血する事は出来ません。化学療法とは注射による抗がん治療。ただしかしこの治療は効くかどうかは50%強の確率であり、効果は1〜3年との事です。

完治するには同種増結幹細胞移植、いわゆる骨髄移植を行うしかないとの事でした。しかも骨髄移植は行ったとしても3年後の生存率は40〜50%程度、なおかつ提供ドナーが確保できるかどうかは分からない、というハードルの高い手術です。

私は自分の死が一気に現実を帯びて来た事を実感しました。昨年の診察で病状が悪化した場合の流れの説明は受けていましたが、正直理解できていませんでした。漠然と「臓器移植とかは聞いたことあるけど、海外にドナーを探しに行ったり非常は何百万円もかかりそう。そうなったら破産だな〜」などと呑気に考えていました。資料にも記載されているように私の血液の染色体は前回は30%が異常な染色体だったのに、半年そこそこで70%が異常と急速に悪化してしまったのです。

この病気の原因についてはまだはっきり現代の医学では判明していません。ただ、遺伝が大きな原因ではないかというのは色々な所で言われています。実際私の叔父もほぼ同じ時期にこの病気に罹患し、詳細ははっきりしないのですが父方の家系で2名血液系の疾患で亡くなっています。ですので遺伝というのはかなり有力な要因ではないかと思います。

その日は即生まれて初めての輸血。2時間かかりました。そして8月中旬より1ヶ月程度入院して注射治療の開始。入院するのは抗がん治療の効果があるかどうか?副作用が強いかどうかを確認するのが目的です。そして骨髄移植を行うかどうか、自身で結論を出して欲しいと先生から言われました。

そうなんです。この病気、自分の命に関わる手術を行うかどうかは自分で結論出さなきゃならんのです。とにかく衝撃的な情報を連続で突きつけられ夕方ようやく病院を後にしました。まさに人生のターニングポイントとなった1日でした。

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