骨髄バンクにガッカリ(前編)

こんにちは、CMBOです。
私の復職がほぼ確定しましたので、少し前のブログに
書きましたように骨髄を提供してくれたドナーさんへ
2度目のお手紙を書こうと準備を始めています。

その為、久しぶりに骨髄バンクに電話を入れました。
手紙の送付方法の確認のためです。約1年ぶりの電話です。
そのついでに1年間保留(回答待ち)となっていたある
問題について確認をとりました。担当者から電話を
折り返すとの事でした。

私と骨髄バンクの関係は良好ではありません。
もっともあちらは普通に業務をこなしているだけであって
別に関係の度合いなどは考えてもいないでしょう。
というより、聞く限りはドナーさんの進行状況について
2日に1回ペースで直接バンクに電話している患者はあまり
いないようですのでただの要注意人物なのかも知れません。

私と骨髄バンクとのやり取りについてはこのブログ1月9日付
作成の『骨髄バンクとの面談と木下ほうかさん』に簡単に
まとめています。

要は患者側から見た骨髄バンクの
移植確定にいたるまでやドナーさん確保の為の宣伝方法等
疑問点や改善できないかと思われる点について箇条書きで
書面に起こし、骨髄バンクの広報の方と面会する約束を取り
その内容について「必ずなんらかの形で回答する」という
返事をもらっていたのです。

本来骨髄バンクというのは、移植を待つ患者さんに対して
ドナーさんを探してきてくれる組織ですから、感謝の気持ちを
持つ以外思いは無いのでは?と他の方は思うかも知れませんが、
私にはその運営方法が疑問点だらけだったのです。

前回のブログと重複しますので、ここでは簡潔に書きますが、
大きな不満点のひとつは、まずドナー登録されいる方が実際移植要請
を受けた場合どの位の確率で応じてくれるのかのデータが
全く開示されていなかった事。昨年出版された某書籍によれば
20〜30%のようです。(個人的にはもっと少ない数字だと思って
いるのですが)

つまり、最初の打診の段階で3人に2人は移植をお断りされているのです。
それはそれで解決すべきですが仕方のない状況。
ただそのような状況であることを事前に知る手立ては一切ないのです。
患者側にとってはまず骨髄移植をするかしないか?という決断は
とても重要な問題です。

登録ドナーさんは沢山いても同意だけで1/3に減り、
その後の検査等でさらに減る、という事実が分かっていれば
決断も変わる可能性もあるはずです。人生設計も変わります。
データは間違いなくあるはずなのですが、長い間なぜそれを
開示しなかったのか?

それ以外にも情報開示については「ドナーさんの個人情報保護」を
理由に一切の情報を教えてもらえませんでした。何もドナーさんの
氏名や住所を教えてくれと要請している訳ではないのですが、
ある日突然バンクの方から「そのドナーさんは画面では確認できません」
と言われた時の絶望感、虚しさは患者さんにしか分からないでしょう。

さらに言えば「個人情報保護のため開示できない」というのは対処
として間違っていると思います。もし言葉にするのであれば
「個人情報保護法の第何状に抵触する恐れがあるのでお教えできません。」
だと思います。一度追求しましたが、バンクの方は回答出来ませんでした。

これは他でもよくあると思いますが、言う側が「個人情報保護法」の内容を
詳しくは理解しておらず、上から「言うな」と言われた事については、
「個人情報の問題がありますのでムニャムニャムニャ」と適当に
かわしているイメージがあります。
全て書くと長くなるのでこれくらいにしますが、とにかくあらゆるシステム
が患者置き去りで、患者の心に寄り添っていない。

むしろ患者はドナーさんの確定をひたすら待つしかない状態ですので、
その手配を一手に請け負っている骨髄バンクにはそうそう強い態度に
出ることも出来ず、いわば人質を取られているような状態なのです。
とにかく数日後以前にあった担当者から電話がありました。

その担当者には移植入院する直前、回答はどうなっているか確認の
電話を入れていたのですが「私と面会後、社内全部署に文書のコピーを
配布して意見の回答を待っている。少し時間がかかりそうなので
待ってほしい。必ずなんらかの返事は行う。」との事でした。
私は「全部署に配布」という言葉を聞いた瞬間「かなり嘘くさいな」
とは思いましたが。

久々に会話した担当者の言葉は「◎◎様の病気にの回復を待ってからと
思い静観しておりました。」との事でした。
いや、退院後バンクからの接触は一切無かったんですが。。。。
更には「◎◎様の問い合わせについて、今から順番に回答していきます。
恐縮ですが、文書・メールでの回答は出来かねます。」との事でした。
ちなみにその内容を少し聞いたのですが、「貴重な意見として前向きに云々」
という内容で、正直私に電話する30分くらい前にバタバタ作ったコメント
にしか思えなかったので、話は打ち切りました。

現実的には私個人がいくら要望書を出したところで、その全てが受け入れ
られ対策を講じるに至るとは思っておりませんでした。
ただ何度も骨髄バンクとやり取りを行うと「ここは新しい取組に非常に
消極的な組織であるな」と言う事をつくづく感じましたので、
外側から見た改善点を提示して、内部で協議する機会にその内容が
すこしでも取り上げられればと思い提出した文章でした。

組織はそう簡単に動くものではありません。
それは承知しています。しかし今回は再三確認をいれたのにも
関わらず放置されたのには我慢できませんでした。
私は池江璃花子さんが白血病闘病中である事を公開した直後、
福岡市・大野城市他いくつかの自治体に何故ドナーさんへの負担金制度
を導入していないのかの問い合わせを入れました。
いいタイミングだと思ったからです。

結果、全ての自治体から回答はありました。その内容の大半が
「本来県が主導で考えるものであるが、社会情勢を考慮して
検討して行きたい」という内容でした。満足できる内容ではありません
でしたが、全て10日以内に回答は来たのです。ただし全て
「この内容を転載する場合は再度自治体に確認が必要」との文言が
あったので転載は控えますが。

このようなことも積み重なったので、こんなおざなりの対応をした
骨髄バンクにはがっかりしました。本当にがっかりしました。
私が今ここに生きながらえているのは、ドナーさん、およびコーディネート
していただいた骨髄バンクの対応があってこそ、というのは
わかっているのですがどうしても納得でません。
色々な情報から、ドナーさんと直接相対するコーディネートの担当の方は
本当に熱心な方が多いと聞いているだけに残念なのです。

「文書では回答出来ない」等しっかり意思表示を行うのも回答の
一つのはず。それ以上こちらが要求すれば脅迫になってしまいます。
ただここまで対処を放置されるのは組織として如何なものかと思います。
まとめると私は
①文書を渡した直後
②渡して3週間後
③渡して2か月後、私に入院直前
の3回の確認を行ったのですから。
文書を渡した広報の方は、池江璃花子さんのテレビ報道の際、
骨髄バンク側の関係者としてインタビューに答えておられましたので
それなりに立場のある方だとおもっていたのですが。。。。

長くなりました。
もう少しつづきがあるのですが、それは次回に。
骨髄バンクにはいろいろと「噂」もありますので。

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