骨髄移植と闘病インタビュー 前編

こんにちは、CMBOです。今回は以前予告しておりましたように、前回の定期検診で行われた、看護師さんからのインタビューを自身でも収録して文字起こししたものです。では、早速御覧ください。

● 今回のインタビューは退院後の患者さんに色々質問させていただき、今後の治療方法の参考にさせていただくものです。それではよろしくお願いします。

○ はい、よろしくお願いします。

● それでは最初の質問なのですが、発病してから移植後までの経過について聞かせていただきたいのですが、まずこの病院に来るまでの経過を教えて頂きたいのですが。

○ ええ、これは会社の健康診断の結果で血液関連の数値が非常に悪いという事で専門医の診断書の提出を会社から求められたんですよ。それがないと働いたらダメよ、と言われまして。それに私は以前から糖尿病にかかっていてかかりつけの病院があって、そこの先生に相談して血液検査をしてもらったのですが、やはり同じような数値だったんですよ。

糖尿の先生は「血液関連は専門ではないので自分の見解としては分からない。専門医にみてもらったほうがいい」という事で、ここの病院に紹介状を書いてもらったんですよ。で、ここに来たわけです。その時は「何でがんの専門病院なんだ?」とてもビックリしたんですよね。がんと何の関係かあるのかな?という。。。

● 症状があった訳ではないんですか?

○ 何も無かったんですよ。貧血気味とか、何かこうフラフラするというのは。なので、「貧血なんだろうな。だったら貧血の治療をすればいいんだろうな。何でがんの専門病院が関係あるのかな?」とかなり思いましたね。そんな感じで3年前の年末にここに来た訳です。正直自分は診断書を書いてもらうためにここに来た、という感じでしたね。

そうなんですね。その時に具体的な病名は聞かれたのですか?

○ あ〜、確かその時にいきなり骨髄検査しましたよ。費用が5万くらいかかると言われてビックリしたのを覚えています(笑)。それで結果が出た頃を見計らって再度ここに来たわけです。

その時に骨髄異形成症候群の疑いが強いと言われましたね。結果が出るのにもう少しかかる検査があるので確定ではないと言われましたが。

なるほど。その病名を言われてどんな風な感じに思われました?

○  やはりピンとは来ないわけですよ。まず、病名に“がん”とついてないわけですから(笑)で、“症候群”という名前な訳ですからなんか精神的な病気なのかと思いましたよね。その段階では低〜中リスクと言われたと思います。

先生はその辺りキッチリ説明はされたと思うんですが、僕自身は「今後気をつけなきゃいけない」程度の病気なんだろうなあ、という印象で、その段階ではショックとか「自分はがんなんだ」という受け取り方では無かったですねえ。まあ、今後は怯えながら生活することになるのかなあ。。という。

でも会社にはすぐ上司に全て説明しましたよ。経過観察だけど、状況によっては治療が必要になってくるかもしれないという。。。うん。。。その段階ではそんなに病気について調べると言う事も無かったですね。

そうなんですね。ではその時に今後どんな治療をする事になる等の説明は受けられた訳ですか?奥様も一緒に?

○ そうですね。先生の説明としては、事態が悪い方に転べば骨髄移植という事にもなる可能性はある、と言われましたよ。でも正直その事はうわの空で聞いていて。。。だってあれじゃないですか、肝臓移植とかだったら何百万とかかかるとかどっかで聞いたんですよ。なので「骨髄移植とかなったらウチは破産だね」なんて妻と話してましたね。呑気な感じでしたよ。

そんな感じで、事態が悪い方に転ぶというのが想像できなかったんですよ。で、僕は性格的に凄い楽観的というか、根拠の無い自分に対する自信を持っている人間なんですよ(笑)

● (笑)

○ 基本的に多分どうにかなるだろう、、、みたいな。

その時もですか?

○ 人生観が基本そうなんですよ。妻は全く反対の人間なんですが(笑)。

ご自分でこの病気の事について調べるとかいう事はされましたか?

○ 少しは手をつけてみたんですけど、あまり詳しく書かれてあるものはないというか、、、結局どの資料でも確率40〜60%の数値の中で色々な事が発生する可能性がある、とか書かれてあるんですけど、えらくザックリだからどれもこんな感じなのかと思ってそこまで深くはやってないですね。でも悪い材料はいくらでも出てくるから、先生の言う事をよく聞いて状況が悪化しない事を祈ろう、そんな感じでしたね。

移植の話はそこで先生からありましたか?

○ 軽くはありましたね。

●  その時移植のイメージは湧きましたか?

○ あー、、、、湧いて無いですね。その時移植の具体的方法は聞いたんですが、まさかそこまで行かないだろうと思ってそれ以上は考えようとはしなかったですね。自覚症状もないし。

では気分的に落ち込むとかそういう心境ではなかったですかね?

○ 最初はね。でもそれから3ヶ月おきくらいに通院して血液検査をする訳ですが、何故かその度に数値がガクガクガクと落ちたんですよ。明らかに。通院する度に落ち込みの度合いが増すというか、深刻な状況になるかもしれないなという不安はどんどん増していましたね。で、糖尿病の通院でも血液検査はやっていたんですが、ここの5回目の通院の前に更に血液数値が極端に落ち込んだ結果が出たんですよ。それで急遽ここに電話して診察の予約を入れましたね。そこではもう「かなりヤバい事になりそうだ」という強い不安はありましたね。相変わらず自覚症状はなかったんですが(笑)

そしてここで採血してやはり数値が悪くてまた骨髄検査しました。そしてまた詳しい数値が出た頃を見計らってここに来たら、高リスクに移行していて抗がん治療を至急はじめる必要がある、と言われました。その後人生初の輸血です。確かヘモグロビンは7くらいでしたから。その日ですね、相当に深刻に考えたのは。

ではそこで入院スケジュールとかを決めて、ビダーザ(抗がん治療)に取り組む事になった訳ですか?

○ そうですね。だいたい1ヶ月後にビダーザ治療が効くかどうか?副作用がどのくらいか?をはかるのが目的の入院、2週間ですか?入りましたね。

そんな時に自分の心境を話したのはやはり奥様ですか?

○ 。。。。妻ですね。。。。そうですね、ほぼ妻だけですね。

どんな話を、、、

○ その時は妻の方が病気についてかなり詳しく調べていましたね。でもその時点ではやはり漠然としか分からなかったみたいです。結局その時点では2人の認識として移植が終わって体力が回復すれば元の人生に戻れるし、普通の生活を送れるというイメージを持っていましたね。だから今10月半ばですけど、本来の予定通り去年の1月に移植をしてたら今頃は完全に元に戻っているだろう、と思っていましたね。それで色々調べていくうちに「これ、一筋縄ではいかんぞ」というのが徐々に徐々に分かって来ましたね。そういうのは妻でないと気持ちを共有出来ないですよ。

あと話した相手は、、、、母がいるんですけどあの人は私以上に自分にしか興味がない人なんで(笑)

あぁ〜、なんか言われてましたね。

○ 私の病状を説明しててもいつ自分の身体の不調を訴えようか?虎視眈眈なんです。足が痛い、目眩がする、、、。精神的に疲れるので私の状況は途中から紙に書いて渡すだけでしたね、報告は。それから僕には弟がいるんですが、ドナー前提の血液検査を拒否されたので決裂しました。緑内障の疑いがあるとか言ってましたが。。。もう腹を割って話す事はないでしょうね。

あとはその前後でブログを始めてまして、自分の気持ちを文に起こしていくと気持ちが幾分晴れるというのはありましたね。「闘病ブログ」みたいな感じで。今も続けてますし、このインタビューも載せようと。。。。

え〜(笑)

○ この病院の事はめちゃくちゃ褒めてますんで心配されなくていいです。(笑)

  私はかなり自己愛の強い人間何で、辛い状況でも自分の事を文章化して世間に発信する、というのはとても精神的に落ちつきましたね。人気ブログでもなんでも無いんですが、怒りの気持ちや素の気持ちを公開すると言うのはとても開放感が芽生えましたね。実際に人に話すと期待外れのリアクションだったりする事が多いのでよっぽどそっちの方が良いと思いましたね。(笑)

今回はここまでです。これで15分ぶんくらいなんで、後2回くらい続けるつもりです。やってみて感じたのですが、インタビュー起こしは大変!一応ほぼ忠実に再現しているのですが、相手の看護士さんは前から知っている方だし、共通認識している事もあるので省略した話になりがちなんですね。だから文に起こすにはそれを巧く表現しなければならないという。。。。

プロレスの章で紹介したミック博士が「インタビュー起こしは大変」と以前言われていたのですが、今回ちょっとだけ痛感しました。でも頑張りたいですね。治療中の患者さんの側、治療する方の側、少しでも参考になれば嬉しいです。

それでは、また。


#骨髄移植

#抗がん治療

#骨髄異形成症候群

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