(49)退院後半年の状況

こんにちは、CMBOです。

作年夏骨髄移植を受け9月に退院。それから約半年が過ぎました。
今回は血液関連の数値にどれ位変化があったか比べてみたいと思います。

まず、退院直前の血液検査の結果がこの数字。

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そして直近の血液検査の結果が以下の数字です。

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勿論、途中もあり2週間に1回の定期検診は全て取ってあります。
血液関連の数値は、白血球はここ2ヵ月くらいで一気に上昇し、
常に基準値内に入るようになってきましたが、のこりは微増
という感じですね。でも上下を繰り返しているという訳でなく、
本当に毎日少しずつ上がっているという感じです。

個人的には6月に予定している復職までには全てを基準値まで
持っていきたいと思っているのですが、、、、、
ただ極端な体調不良はなく、ベッドに寝たきりの日はほとんど
なかったのはとてもありがたいことだと思います。

他の患者さんのブログやTwitterを見ていると退院後も普通に
輸血をされていらっしゃる方は結構いますからね。
輸血は凹みます。マルクよりも凹みます。
拘束時間が長いというのもありますが、やはり頂いた血液が目の前を
通過して体内に入って行くのを見ると
「自分はこれによってようやく生き延びているんだ」という事を
マジマジと感じてしまいますからね。

体力面でも、毎日ラジオ体操、スクワット30回、ストレッチ、バイク漕ぎ
計30分を毎日続けていたからか結構元気でした。11月には福岡の
タマスタジアムで行われたプロ野球のトライアウトを観戦。
地元ホークスの城所選手の最後の奮闘に目頭が熱くなりました。
冷静に考えれば「移植直後の患者が何を人の第二の人生の心配をしとるんじゃ!」
という事でしょうがw、それぐらい元気だったのです。

ただし、見てはっきり分かるように、悪化したのは右側の欄の肝機能数値。
退院直後はやや基準値オーバー程度でしたが、直ぐに200台まであがり、
今回が最高数値です。自覚症状はないのですが、やはりここまで
高いと気になります。というか今一番の懸念事項です。

私の担当医はその原因をなかなか断定しませんでした。慢性GVHDの
可能性と今服用している薬の影響も疑っていました。
ただ、数値は極端ではないにせよ上がる一方であり、
今回炎症もでていたので、GVHDと判断したようです。
その為徐々に減らしていた免疫抑制剤
をもう一度増やすことになりました。この先生は患者の状況を
見ながら慎重に免疫抑制剤の量を調整していくという方法を取っています。

いろいろと不安は尽きませんが、私はこの先生に全幅の信頼を置いています。
ただひたすら先生の指示に従い、報告し、やりたいことがあったら
確認する、それだけです。
医師との信頼関係が築けたのは治療にとてもいい影響を与えたと思っています。

最後にGVHD絡みの副作用。味覚障害、口腔内乾燥、皮膚の乾燥、
頭痛、目の乾き、食欲不振、
これらは緩和されてはまた元に戻ることの繰り返しです。
特に味覚障害は色々な意味で辛いです。
妻は私の希望に沿って色々と努力して料理を作ってくれます。
休職中ですので、いい食材を求めて地方の道の駅等に2人で
食材を探しに行ったりします。

そしていざ食事、妻が一口食べて「美味しい〜」とよく言うんですが、
私にはどうしても伝わってこない味があるんです。
妻に料理のうまいとか下手を言っているのではありません。というか美味いです。
特に煮汁とかに入った味が複雑な料理は中々味が感じ取れないんですね。

味は全然しないのではなく、一部の味が感じ取れないのです。
そんな時私は何を言えばいいのか分からないのですよ。
「俺は味分かんないんだよね」
なんてとても言えません。この時結構苦しい思いをすることが多いです。
しかも私の状況は日々変わってしまうので妻も混乱していると思います。

でもまあ、とにかく再入院することなく半年経過したのは
嬉しいことです。Twitterのフォロワーさんのお言葉も大変励みになりました。

今日はこんなところです。

あ、明日4月1日は私の52歳の誕生日なんです。
去年のドナーさんが確定していない状態を思えば、また誕生日を迎えられる
事はありがたい限りです。

それでは、また。

#骨髄移植
#慢性GVHD

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