(12) 10日に1回の輸血

ダイエットは順調に進行し、開始3ヶ月後の5月中には74キロまで 持って行きました。19キロダウンです。 また最後の3人のドナーさんについては2人が早々に脱落。 ただし人1の方が移植に同意し血液検査を行う予定、との情報を得ました。 本当にありがたい話です。最後の最後でセーフティネットにひかかった ような心境でした。

血液検査は5月の連休前に行われる予定だったのですが、何故か延期。 その時点で次の検査予定予定日が未定だったので私はかなり不安な 気持ちになりました。しかし再検査は5月10日頃行われ、さらに1週後 血液検査合格判定の結果が出ました、 前回のドナーさんから約半年ぶりの血液検査合格です。

この間私がこのような情報をどうやって調べていたかというと、 毎日骨髄バンクに電話して確認していたのです。ただし前にも書いたように、 対応してくれる方は私の確保しているドナーさんの情報をPCの画面で 見るだけなので、ある日突然手続きが進行していたドナーさんの情報が 消えてしまうことがあるのです。 仮に今回進行しているドナーさんの場合でも、ある日突然来てしまっている 可能性があり、その場合バンク窓口の人に「昨日までリストにあった女性の方 がいたはずだかなぜ消えているのか?」という事を調べて貰わねばならないのです。 ただし、いつの時点で消えたかは教えてくれても原因は教えてくれません。 本人が急にキャンセルしたのか?数値的に問題が発覚したのか? 仕事上の理由でしばらく無理になったのか。。。。

骨髄バンクの方とは、「もう少し情報を開示してほしい」と何度も 訴えたのですが、窓口の方が「個人情報の保護とドナーさん・患者さんを 全て平等に対処する考えのためお教えできません。」というばかりで、 実際業務に関わっている担当の方は中々電話口にも出て来てくれませんでした。

話はそれるのですが、最近この病気の診察関連においても、仕事においても、 社会情勢においても、「個人情報の保護」という点について非常に過敏になり、 なかなか希望する情報を開示してもらえないような風潮になっている気がします。 「個人情報」という言葉が凄い権力になっている気がします。 そう発している側はトラブルになった際のリスクばかり気にして本当に 保護しなければならない情報かどうか検証していないように見えます。

私の場合、藁にもすがる思いをしてそれなりの登録料を支払って骨髄バンク に登録しているのに、ドナーさんの個人情報を守るため、なぜ「脱落」 という曖昧な言葉を使ってその理由を知らせてもらえないのか非常に不満でした。 相手にしてもらえるかどうか変わりませんが、説得力のある提言書のようなものを 作成し、一度骨髄バンクの方と話をしたいと思うようになりました。

しかしその頃、私の体調に少しずつ変化が現れました。まず月イチの ビダーザ治療が効かなくなってきたのです。この治療は注射後一旦は血液の 数値は下がるのですが、2〜3週間かけて打つ前以上の状態に回復するのです。 しかし、なかなか打つ前の状態に戻らなくなってきたのです。 それに体力の低下。仕事はなんとか続行していましたが、この頃から息切れが 激しくなり、私の机のある仕事場の3階まで弁当箱と水筒を持って階段を上るのに 休憩しながら上がっている状況でした。明らかの体力が低下してきていることを 実感しました。

その頃、病院には2週間に1回の通院だったのですが、行くたびに ヘモグロビン値が7.0前後に下がっていたのでその都度輸血を行っていました。 昨年夏の入院以来の輸血でした。輸血は準備を含めると計3時間くらいかかります。 この輸血を行わなければ私のヘモグロビン値は5〜6くらいまで下がり、 おそらく勤務を続けることは無理、日常生活もほぼ静養している状態になるでしょう。この頃は休みの日も遠出はできなくなり、ちょっと午前中外出するのが精一杯で 午後からは昼寝の毎日でした。

私はもう輸血によってなんとか生かされている状態であり、 早急に移植を行わなければまともな生活は送ることができず、 おそらく少しずつ命が削られて行っている事を痛切に感じました。 しかし、最後に残ったドナーさんのAさんの家族同席面談も終了、契約も完了した との情報を得ました。後は前回のドナーさんがひかかってしまった最終健康診断 のみです。私にできることは祈ることしかありませんでした。

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