(35) 再発防止治療と退院後生活指導

こんにちは、CMBOです。

先日散歩した福岡県朝倉市の秋月。暖かいせいかもう梅の花が咲いてました。
ウォーキングには絶好の場所です。

さて入院生活の続き。初めての外泊も終わり、長かった入院生活も終わりが見えて来ました。血液数値も大きな問題はなく、徐々に基準値に近づいて来ました。担当医からは希望通り9月20日頃に退院できるかも?と言われいよいよ終わるんだな、と実感したものです。

同時に退院後どうしていくか?治療・生活に関する打ち合わせが行われるように
なりました。まず一番気になるのは治療です。まず退院後は現在の担当医から
その上司の先生のチーフが担当されるという事でした。チーフは(おそらく)血液内科で2番目にえらい方のようで、私と同い年、気さくでなんでも気さくに聞ける先生なので安心しました。

ただし入院時の担当のT先生にもとてもお世話になりました。
とても朗らかな先生で、採決後の検査結果を持って来る際は必ず、
スーパーマラドーナの田中君のように「チャンチャラ〜ン」と用紙を片手に
部屋に入って来ました。少々「大丈夫か?この人」と思わなくもなかったのですが(失礼!)でもいつも明るく対応されていたのには本当に勇気付けられました。いつも棟内におりおそらく相当忙しかったはずですがその事は噯にも出して
いませんでした。この先生から「この病気は治る病気ですから!」と最初に言われたのがいつも心の支えでしたね。

気になる退院後の通院ですが、2週間に一度の通院でいい、とのことでした。これはちょっと意外。前の前の担当の先生からは「容体が悪場合は週2〜3回の通院になる場合もある」と言われていたからです。このパターンは退院から5ヶ月が経過した今でも続いています。

骨髄移植患者にとって一番怖いのは病気の「再発」。一応3年経過し何もなければ完治とみなされるようですが、それに対する対策は確立されていないように思えます。チーフの先生は最初「対策の一環として退院後もビダーザ治療(注射による抗がん治療)を再開するかもしれない。その有効性について今調べてる。」と言っていました。しかし結局「過去の例を見ても有効かどうかは認定できない」ということでそれは見送りとなりました。

ビダーザ治療は1クールあたり7〜8万治療費がかかり、その点で私はホッと
しましたが、やはり再発を防ぐ治療は確実なものはない事に少々がっかりしました。この先いつ突然変な染色体が発生するかは全く検討がつかない訳です。そうなれば、状況にもよりますが、またイチからドナーさん探しを始めなければなりません。他のブログを読むと移植後退院1〜2ヶ月で再発した、なんて話はたくさんあります。

ゴールのないマラソン、とも少し違います。この恐怖に向き合っていくことは
強い心でないとなかなか難しいし、不幸な結果が出た場合、正常な神経でいられるのか・・・・。それを乗り越えられた患者の方については心から敬服します。

そして、退院後の生活指導。歯科医の方や整体師の方等色々指導をいただきましたが、一番の注意は食べ物。一度は栄養士の先生から講義は受けたのですが、その後細かい点で色々と疑問点が出て来たので、担当の看護師のAさんに相談すると「私がそれを全部聞き取って、栄養士の方と打ち合わせます。退院直前に担当看護師から今後の説明をする機会があるのでその時説明します。」
との事でした。

細かい性格の私は「マヨネーズとかの調味料はボトルではなく個別包装がいいのか?」「生野菜サラダはどれくらい許されるのか?どれシングは?」とかの実用的な質問から「ケーキの生クリームはいいのか?」とか「オープン陳列のパン屋のパンはいいのか?」とか「しばらく我慢しとけよ!」と言いたくなるようなしょうもない質問まで細々列記していたのですが、Aさんは全て栄養士に確認を取り、全て答えを出して来てくれました。

最後の打ち合わせについてもAさんの時間がなかなか取れず、私の退院直前に夜勤後タイムカードを押した後に病室に来てくれ打ち合わせの時間を取ってくれました。別の看護師から聞いたのですが、前日にはやはり勤務時間外にAさんが打ち合わせ用の資料を大量のコピーしていたとのこと。。。。本当に私の為に心ある対応をしてもらいました。いい思い出です。

そんなこんなで、自身の宣言通り9月20日の退院が決まりました。何もかもがうまく行ったな〜というのが正直な感想でした。辛いこともありましたが。

今日はこんなところです。

それでは、また。

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