こんにちは、CMBOです。
昨日は資料に添付しております福岡で行われたがん患者の会に出席して来ました。
私は昨年も出席しており、1年ぶりの参戦です。
当日午前中の近くの図書館に出向いて昨日upしたブログを書き上げ、帰宅して
すぐ昼食を取って早速会場へ出発、17頃に会場を出ましたので中々ハードな
1日でしたね。まあ、復職を見据えて敢えてきつめの日程にしてみました。
会のメインテーマはいあわゆるAYA世代の方2名の講演です。
最初に話された松下氏は現在24歳の男性。小学年高学年の時に白血病が
判明して母親より骨髄移植を受け現在に至っているとの内容でした。
現在の体調はほぼ順調であるものの、やはり少年時代の多くの
じかんを治療に費やした為か、常に体力に不安があり、学校も休みがち、
中学.高校では休みがちながらもなんとか卒業し、専門学校を経て
現在アルバイトを経て休職中との事でした。
彼の悩みは今後どの様な仕事についたらいいのか？自分な体力が無かったり
定期的に治療に行かなければならない事を職場の上司や同僚にどう説明すれば
いいのか？という事でした。
そして通常の友人との交友関係についても、夜遅くまで飲み歩くとか、
若者が集まる様な場所に顔を出すと言うのは、やはり体力の無さ、
健康面の不安から自然と遠慮してしまう、という様な事を話されていました。
確かに、彼のようなまだ社会に本格的に出たことがない者が、始めっから
狭い選択肢の中で生きる術を探さなければならなうというのは非常に理不尽な
ものを感じました。
私のように人生の折り返し地点をすぎている人間なんかは、もう開き直って
単純に少なくなるであろう収入についてどう埋めて行くかのみ考えれば
いいのかな？という気もしますが、彼は今出発点なのですからね。
「やりたい事」「興味が持てそうな事」よりまず自分の今の状況を理解して
もらって、それから収入を確保できる所を探さねばならないのは正直同情
してしまいました。
ただ、彼の語る言葉の単語のチョイスについては、なんというか非常にピュアで
誠実な人間性が感じられ、難解な表現を使わなくてもとても人の心に伝わって
来る誠実さが感じられました。申し訳ないですが、決して流暢なお喋りという
わけでなく結構言葉が突っかかってる場面もあったのですが、発するひと言ひと言
についてとても分かりやすく自分の気持ちを表現出来ていました。
おそらく小さい頃から自分と向き合って来たので自分の気持ちを言葉にするのに
長けているのかも知れません。正直言葉を略しまくって、こちらからすれば
何を言おうとしいるか分からない、いや、自分でも明確には理解してそうにない
今の若者よりずっと心に響く話の内容でした。
残念ながら、彼と直接話す時間は取れなかったのですが、アルバイト等で最低限
自分の食い扶持を確保しつつも、自分の思いをSNSやブログ等で常に発信しつ続けて
いれば、いつか誰かが彼の人間性を認めてくれて、それが仕事、収入に
つながる気がしました。
もう1人の方は蒔田さんという29才の女性。
19才に大学在学中に急性白血病を発症。自家移植を行い、約2年後には復学、
その後映像制作関係の会社に就職し、現在はフリーで活動を行なっているそうです。
少し驚いたのは、彼女は池江璃花子選手と同じように発症時大学の水泳部に
所属しており、正に同じように体調不良とタイムの極端な低下がきになり
病院に行った所白血病の診断を受けたとの事です。
そして現在はどうなのかは確認できませんでしたが、移植後2年後にはまた
プールに入る事が出来たそうです。オブザーバーとして出席されていた浜ノ町病院の
衛藤先生が「自家移植の場合、治療には基本免疫抑制剤を使用しないので免疫力
が極端に低下するわけでも無いので、状況によっては水泳も可能」と
説明していただきました。
このブログを読んで頂いている方なら記憶にある方もいらっしゃるかも知れませんが、
私は池江璃花子選手に復帰について、「おそらく移植したなら免疫抑制剤を使用し
雑菌がウジャウジャいるプールに入る事は無理なのではないか？」という内容の
話を再三書いていました。ただし免疫抑制剤を使用するのは非家族間での骨髄移植
での話で私の無知からによる先走った心配でした。
お詫びして訂正いたします。
蒔田さんについては、マスコミ関連の職業に従事されている為か、トークが非常に
スムーズで分かりやすく、もう完全に一本立ちしている社会人であるだろうな
と言う事を随所で感じられ、とても聡明な方に見えました。
ただ、やはり悩みは働き方の問題、仕事柄派遣としてテレビその他の収録に
出向く事が多く、雇った会社は彼女が体力的に無理が聞くわけでないと
言うことは理解していても、実際の現場では誰もその事を知らず、仕事柄
いつのまにか徹夜に作業に参加せざるを得なくなっている、という事も
あったようです。
ただ、彼女の場合、時折不安な表情を見せる事はありましたが、ある種の
「決意」が感じられ、なんとか自分の人生を自身で切り開いていけるのでは
ないかと期待したくなりました。
後は、自分の子孫の問題、蒔田さんは自分の状況について話をしてくれました。
松下さんは特に言及されませんでしたかが、幼少期の発症でしたので、
やはり何らかの影響があるのではないかと思います。
2時間の公演が終わった後、「AYA世代」「働き盛り世代」「シニア世代」
「患者の家族」のグループに分かれてのディスカッション。私は「働き盛り世代」
に参加しました。前回参加した時に顔見知りになったYさん（女性）がいらっしゃって、
気持ち的には楽でした。Yさんからは「味覚障害は免疫抑制剤の服用が大きく
関係しているのでは？私はやめた後半年程度で治った」というアドバイスを
頂きました。相変わらずパワフルな方で感心しました。進行のNさんにも
優しく声をかけて頂きました。
前回も思ったのですが、こういう患者の会に出席されてくる方というのは
やはり前向きでなんとか病気を乗り越えようとしてる方が多いような気もします。
今回の出席者は30〜40人くらいでしたが、初参加の方か、常連の方・移植自体は
数年前に終わっている方が多いような気がします。
私のような移植後すぐの方はあまり見受けられなかったような感じでした。
私のグループはあまりシンミリした感じにはなりませんでした。
逆に私の妻が参加した患者家族のグループの方がしんみりしちゃったようです。
前回私に妻もそう思ったようですが、「患者は自分の辛さを自分で受け止める事が
出来るが、家族は全てを受け止められない。分かるのは限界がある」という
心情があるようです。心に刺さります。
その他色々思った事はありますが、こんな所ですね。
それでは、また。
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