こんにちは、みやけです。
今回は久しぶりに私の基礎疾患について書いてみたいと思います。元々闘病ブログな訳ですしね（笑）
私は約5年前に骨髄異形成症候群という血液のがんにかかり、骨髄移植を経て現在も経過観察中です。術後の経過は非常に良いほうだと思うのですが、一時肝機能数値が悪化したこともあって、免疫抑制剤という免疫機能を抑える薬を飲み続けており、普通に日常生活は送れているものの、常に病気にかかりやすい状態のためあまり派手な行動をしないようひっそりと？隠遁生活を送っております。そして昨日は月に１回の定期健診でした。結果はこんな感じです。
まあ、それなりに良いほうだと思います。肝機能数値もまずまずでしたし。。。そして担当医から「そろそろ免疫抑制剤を減らしていこうか？」という話になりました。1日２回、計0.2㎎服用していたものが0.15㎎に変更になりました。2年前に全く同じない内容で薬量の減少を試みたのですが、数か月後それまで問題なかった肝機能が基準値の6倍程度まで上昇してしまったため薬量を元に戻したのです。
薬量を戻して半年くらいで肝機能数値は基準値内に収まるようになったのですが、私の担当医はかなりの慎重派の方のため、「早く免疫抑制剤の服用を終えたい」と訴える私を尻目に？経過観察が1年間続いたのです。その間コロナという想定外の事象が発生し一層慎重にならざるを得なかったかもしれません。そして今回ようやく2度目の薬量減少が実現する運びとなったのです。
しかし0.2→0.15㎎ですから、この後順調にいったとしても完全に飲まなくてよくなるのは1年くらいかかりそうな気もしますし、服用が終わったからといって免疫力が完全に回復するのは数か月かかるようです。「何の問題もない」と捉えられるようになるには最短でも来年末くらいになるのかなあ、、、という感じです。
がん患者が何をもって「克服」「社会復帰」とするのか？これには個人によってとらえ方が違い中々明確に表現できない問題だと思います。私自身、体調についてはすこぶる良好で日常生活には何も問題は生じていません。SNSで知り合うことが出来た同じがんサバイバーの仲間の方々には、免疫用製剤服用はとっくに終了していてもなかなか体調不良が改善せずその理由もつかめない方が多くいらっしゃいます。その方々の事を考えると「なんて贅沢な悩みをしてるんだ！」と思ってみたりもします。
でも、、、、移植から3年半が経過して体調は何の問題もないのに月に1度は通院し薬を服用し続けているのはそれはそれでジレンマがあるのですよ。私の周囲、特に職場の人たちは「もう治ったんだな」という見方をされつつありますしね。でもそれは好意的に見てくれているわけです。その方々に「免疫抑制剤服用のため免疫力がどうのこうの、、、」と細かいところをクドクド説明するのも押しつけがましいですしね（笑）
私と同じく血液のがんに罹患しこのブログでも何度もその状況について書かせていただいた水泳選手の池江里佳子さんは恐るべき回復力を発揮し東京オリンピックにも出場しました。骨髄移植を受けた患者がそれから1年もしないうちにプールに入るなんてことは驚愕でしかありません。もちろんそこまで復活できたのは彼女の治療へのひたむきな努力があってこそ、というのは大前提です。
でもドナーさんの条件が非常に良かったというのは相当大きいと思うのです。それがないと、免疫力の回復は努力や精神力でどうなるものではない。。。。その事で池江さんを貶めたりする気は毛頭ないのですが、この病気にあまり知識のない人が「池江さんにやれたのだから、あなたにもやれる！」と軽い気持ちで声掛けしてしまうのは患者にとっては辛いだろうなと思います。本当にこの病気は個々で状況が異なりますからね。
とにかく私はコロナ過が治まり平和な日常が訪れようが、繁華街をうろつくのも自粛！温泉も自粛！密なイベントの参加も自粛！という生活はまだまだ続くわけです。でもそれは受け入れるしかないのです。うまくいかない現実に落ち込もうが、逆ギレしようが、他人に当たり散らそうが現実は変わらんのです。当然減薬が悪影響になることも想定済みです。そうなればそうなったで受けれるしか前進する最良の方法はないと思っています。
そしてやりきれない気持ちを癒すにはこのブログで自分の気持ちを書き続け事が大変にいい影響を与えています。私のような自己愛の塊ような人間にとっては自分の考えを表現することは何よりも良薬なのです。なので頼まれもしないのに（笑）週1回遅れることもなく新作をupし続けるのです。最近昔のことをやたら書いているのもこれまで誰にも話す機会を持てなかった自分の気持ちをようやく語る機会が出来た！という考えからくるものがありますね。身辺整理みたいなものでしょうか？（笑）
とにかく、今後もこれまで同様まじめに治療に取り組み、一歩一歩「克服」「社会復帰」に近づくしかないのです。異論はあるでしょうけど私にとってはその条件は免疫抑制剤の終了なのです。
そしてがん治療に苦しむ仲間のサバイバーの方々も治療が少しでもいい方向に向かえばいいなと心より願っています。
今日はこんなところです。次回は久々にプロレスの話でも書くかな？考えが固まってきたので（笑）それでは、また。
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