患者側から見た骨髄移植の流れ(2)

こんにちは、CMBOです。今回も骨髄移植の流れについてのまとめです。

骨髄バンクへの登録

近親者からの移植を断念した場合、患者側も骨髄バンクに登録を行い、移植に応じてくれるドナーさんが決定するのを待つ事になります。更に登録と同時に検査やドナーさんとの対応にかかる費用を支払います。金額は約20万弱。実費という事ですが。。。。

これ以上費用はかからないかというとそうでは無く、打診を承諾し血液検査を行ったドナーさんについてはその度1万程度費用がかかります。検査を通過するしないに関わらずです。

そして骨髄移植が実現した場合、ドナーさんの交通費等諸経費が掛かります。私の場合関東地方で骨髄の採集が行われ私が入院していた病院は福岡であったので、その移動に関わる交通費が10万近くかかりました。

登録が完了すると骨髄バンクより各種説明書類が送られてきます。やけに詳しい治療実績の冊子もあります。中央生存値、、、いわゆる手術後の余命的なデータもあり見て行く度に気持ちが落ち込むと思うのですが、データの集約の仕方について疑問に思う点がいくつもありあまり信用しませんでした。

ただ血液疾患にかかった患者の寿命についての現状はここで思い知らされると思います。後、ドナーさんはどれくらいに人数に打診すれば移植に応じる方が現れるのか?等患者側にとって重要と思われるデータはほとんどありません。その手のデータは骨髄バンクしか持ち得ないのですが、何故公開しようとしないのか疑問です。

患者からすれば、単に「骨髄移植が無事終わればめでたしめでたし」という訳ではありません。現状が把握でき、長期戦になりそうだと薄々感じれば、今後の人生設計について家族との話し合い、更には職場と入院を見据えてのこれからの働き方や復帰の見込みについてある程度推測しながら協議も出来るのです。

私自身が何が情けなかったというと、大半のバンク登録者様が打診を辞退し、移植まで行き着くのは相当難しい事であるという事を、心配してくれる知人や職場の人に自分の口で「よく分からないけどどうもまたキャンセルらしい」と説明しなければならない事です。事前に状況が飲み込めていれば覚悟も出来るのです。

人に物事を説明するのにいい年をして、「なんか上手くいかないらしい」「理由はわからないけどやっぱり今回もダメだったらしい。」などと「らしい」なんて言葉を頻繁に言う人間は信用されません。どうして私自身がこんな子供のような言い訳をしなければならないのかとても悔しく思いました。

骨髄バンクが私に変わって説明して欲しいと思いました。いや、この現状を記述した資料があればそれを見せて説明出来るのです。この憤りは移植が無事終わり1年近く経った今でも腹立たしく思っています。

昨年(2018年)、ドナー体験者の木下ほうかさんが出された自著の中で私が知る限り始めてのその手に資料が掲載されました。登録者様に移植の打診を行いそれが血液検査等を経て移植に行き着く確率は15%程度とのことでした。有難い資料ではありますが、何故タレントさんの本にこんな貴重な資料を。。。。

骨髄バンク登録様へのドナー打診

さて、いよいよバンク登録者様へのドナー打診となります。まず先生の元にHLAの型が合致している登録者様のリストが送付されその中から候補者がリストアップされる事になります。確保できる人数は患者1人あたり最大5人。

もしキャンセル等で脱落(適切な表現かどうかは分かりませんが関係者はこの単語を使用しています。)した方がいれば先生にはそれが確定した翌日にはその情報が病院に届き、先生の判断の元穴埋めの次の候補者のリストアップを行います。

登録者様への打診方法は全て手紙の郵送です。。そして手紙到着後3週間内に可否の回答の手紙を郵送するよう記載してあるそうです。

私の経験から言えば返信回答について、否の場合投函後早ければ1週間内に返信が到着します。可の場合だとどんなに早くとも投函後10日はかかりますね。多くの方が相談せねばならない相手がいらっしゃると思いますし、これくらいはかかるかな?と思います。可回答でも期限内ギリギリになる事も珍しくないですね。

何故メール等他の通信手段ではなく手紙一本なのか。。。。一度骨髄バンクに確認した事がありますが、本人に確実に届ける為、だそうです。それは分かりますが、今の一人暮らし若い人って結構郵便物をチェックしないものなんですよね。それは骨髄バンク側も実感しているようですが。私は手紙とメールの二本立てが良いと思うのですが。。。

登録者様がドナー拒否回答した場合

上記のやり取りにおいて登録者様より「ドナー辞退」の回答があった場合、そこでその患者に対してのアプローチはここで終了となります。もうその患者に対して再度リストアップされる事はありません。

辞退の理由には色々あるかと思います。単純に「気が乗らなくなった」とか「怖くなった」という気分的なものもあるかと思いますし、出産や長期出張、業務上の多忙、怪我等の健康状態が不十分等一時的なものもある模様です。それはボランティアですからやむを得ないと思います。

ただし、私の個人的考えとしては否回答の方について全てをルールに従ってリストから外してしまうのはどうなのか?という気もするのです。他にも同じ型の登録者様がたくさんおられればいいのですが、もしバンク全体で合致者が1人だった場合、その方が軽い気持ちで否回答された場合、それもそのまま規定に沿って脱落扱いするのでしょうか?

上にも書きましたように、型が合致するドナーさんが不在になり絶望的な思いで待機している患者さんは沢山いるのです。時と場合によりますが、このような危機的状況の場合は登録者さんに今回の患者の状況を説明して移植を説得する、というのもありなのではないかと思います。

骨髄バンクにはコーディネーターという方がいらっしゃいます。移植に同意してくれた登録者様に専属となり色々アドバイスしてくれる方なのですが、その人がこのような動きをできなものかと思います。もちろん患者のランクづけは誰がするのか?という問題が発生しますが、それは考えて決めればいいのです。

ただ、この考えて決めること、がなかなか出来ないものなんですよ。。。。

血液検査

移植に関して同意の返信を頂いた登録者さんは次に血液検査を受けて頂くことになります。私の経験から言えば、登録者さんが血液検査まで進めば移植実現の可能性が50〜60%まで高くなる大きな前進なのです。具体的に言うと私の移植について打診の手紙をお送りした登録者様は28名でしたが、血液検査まで行きつけたのが5名でした。後は全て否回答でしたね。

採血は登録の時に行っているはずでは?とお思いかもしれませんが、異色に必要なポイントを調査するには更なる検査がひつようになるのです。通常病院で行う血液検査はおおよそのデータは1〜2時間で出揃いますが、この検査は結果が出るまで10日程度かかります。

血液検査は基本平日しか出来ません。登録者様とコーディネーターが検査の日程を打ち合わせる訳ですが、勤務中の方であったりすると同意回答をもらってから検査が1ヶ月近く先になることも珍しくはないのです。

その間、確保した5人の内で別の方からも同意が得られれば、それはそれで進行します。2人以上の登録者様が血液検査を通過する場合もあります。このように複数名が血液検査をクリアしていた場合、どなたに絞り込むかは担当の先生がジャッジをします。

ただ、この血液検査でも引っかかる方がいらっしゃるのです。私の場合も2名いらっしゃいましたね。結構この結果を聞くのもショックなんですよ。

今日はこんなところですね。

それでは、また。

#骨髄バンク

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