私が疾患したこの小難しい名前の病気は、一言でいうと血液の癌であり、人間の腰の部分にある「骨髄」から生成される赤血球・白血球・血小板等が異常な形状で作られる症状です。その結果、重症化すると赤血球不足→貧血・白血球不足→免疫力の低下・血小板不足→出血が止まらない、等の症状が発生します。特に白血球不足は様々な感染症に冒される要因となり.そうなると生命の存続に直結します。
この病気の原因はよく分かっていませんが、抗がん治療でも進行を完全には食い止めることはできず、「骨髄移植手術」でしか完治は見込めません。骨髄移植とは ドナーさんから骨髄を提供してもらう手術ですが、患者側は自分の白血球が合致したドナーさんが現れるまで待たねばなりません。
さらに、その移植手術を行っても必ずしも完治するという訳ではなく、術後1年以内の生存率４０％前後というハイリスクハイリターンの手術と言われています。日本国内の患者は１万人程度と言われており、まだまだ解明されていない事が多い病気です。知名度の高い白血病の前段階の症状とも言われています。手術におけるリスクが高いため症状が軽い場合は長期間様子を見るケースもあるようです。
私は2016年の会社の健康診断で血液関連の数値が引っかかり、専門病院での精密検査の結果この病名を告げられました。ただし、症状がまだ軽く低リスク群状態であったので、しばらくは３ヶ月に1回の通院の血液検査で様子をみようという結論になりました。
「癌」と名の付く病名ではなかったので、その際はどれだけ深刻な状況かはピンと来ませんでした。
＃骨髄移植
＃骨髄異形成症候群