骨髄移植 day630 人生は先の見通しが立たないものです。

こんにちは、みやけです。

今日はこどもの日ですね!色々なイベントが中止になっていると思うのですが、
各家庭どんな趣向を凝らして祝ってあげているんでしょうね。
息苦しい状況の中にも希望を見つけて欲しいものです。

 

 

 

恐縮ではありますが、私も一昨年8月初頭に骨髄移植を行ってから約21ヶ月が経過しました。
それから職場復帰したのが昨年6月1日ですからそろそろ1年になる訳です。
急に体調不良で休んだりする事もなくそれなりに順調に過ごしてきました。
今回は節目として退院後の過去を振り帰ってみたいと思います。

・血液数値
このブログでも定期検診の際は随時結果を公開していますが、ひとつの項目を除けば昨年夏頃から
ヘモグロビン・赤血球・ヘマトクリット・白血球の全ての数値が基準を上回るようになりました。
特に白血球は5.8とかの数値が出るようになり全然問題ありません。ヘモグロビンはどうも
体調を崩すと低くなる傾向があるようで、たまに基準を下回ります。

中々上がってこないのが血小板。術後は他の数字と並行して順調に回復しており、
一時は150くらいの数値が出ていたのですが、
5ヶ月くらい経って肝機能数値が上がり始めるようになってやや下がりだし、
現在90〜105のラインを推移しています。

血小板は止血作用がありますので、今の業務が軽作業である私にとっては重要な問題。
でもこればっかりは特に対策は無いようですね。
担当医も「あまり深刻に捉えなくて良い」と言ってくれています。
別途先週の糖尿病通院での血液検査では115と久々に高い?数値が
出ましたので来週の定期検診は期待したいところです。

・肝機能数値
これが一番気になるところですね。血小板停滞と足を揃えるように上昇し始め、
昨年の今頃はAST95、ALT88、ALP492、GTP350という基準値の2〜3倍という数値を
叩き出していました。
これは気になってしょうがなかったのですが、担当医も「あまり深刻に捉えなくて良い」と
言い続けてくれ、特に自覚症状もなく今に至っています。

原因としては、移植した骨髄のコントロールが不十分であり、白血球が肝臓を間違えて攻撃して
しまっているの『だろう』という見解でした。慢性GVHDか
どうか?という点では『断定は出来ないが』おそらくそう『だろう』
との事でした。

この肝機能数値に限らず、骨髄異形成症候群の診断を受けてから、この「断定は出来ないが」と
「だろう」の繰り返しなのです。ドナーさんの進行具合から、自身の生存値、回復の見込み、等々。
私は担当医については面々の信頼を置きリスペクトしていますが、確定的な答えが
出てくることは無いのです。

いわゆる「先の見通しが立たない」状況なのですが、何回も言われると「自分はそういう立場の
人間なんだ」と受け入れてられるようになりました。受け入れざるを得ない、と言うよりも
無条件で受け入れた方が返って精神的負担が少ないのです。自分を過大評価して
「こんなはずじゃなかった」「他人にこんな悲惨な姿を見せたく無い」と思い出すと
中々そうは行きませんが、現状を受け入れると本当に気が楽になりました。

そして今のコロナ問題に絡んでくる訳ですが、「識者」と称する人、「その方面に詳しい」と称する人、
メインの仕事はなんなのかよく分からない芸能人等が、メデイアで「先の見通しが立たない」
「いつ緊急事態宣言が終わり、経済がいつ元どおりになるのか具体的に提示して欲しい」と連日騒いでいます。
その気持ちは分かるのですが、大病を患った私としては『でも病気や腫瘍、ウイルスって
そんなもんなんだよなあ』と思わずにいられません。

現時点で収束の具体的回答をできる人なんて世界に誰もいないと思いますし、
そのような発言をして外れようものなら、更に叩かれますから。。。。
苛立つ世論の雰囲気は、この病気を診断されて「なんで自分だけが!」と憤っていた
当時の私に凄く似ているなと思うのです。

話が大きく外れてしまいました(笑)、肝臓の数値はですね、昨年5月頃をピークに牛歩の勢いで
少しづつ回復しており、今は基準値の2〜3割増という感じです。

そして免疫抑制剤の服用。今は1日計0.4mg服用しています、一時は1mgでしたから
かなり減りました。新参者の骨髄の暴走を抑えるために、この薬を飲んでいるのですが、
これを飲む限りは免疫力が抑えられ、幾ら白血球数値が上がっても免疫力に不安が残る
というこの論理!この事が中々他人には分かってもらえません。
もう他人に理解して貰おうとするのは諦めましたけどね。

後は自覚症状。
人によっては強い肌の乾燥、頭痛、消化器の不調に悩まされて、復職しても
中々その影響で元のように働けない方もいらっしゃるようですが、私は味覚障害が
酷かったくらいで、後は極端な不調はありません。その不調も7割くらいは
回復してきました。甘いものだけはずっと味わえるので随分食べたものです。
流石に最近は不要不急の間食は避けてはいますが…

とにかく2年近く問題無く生きてこれたわけですが、一度は死というものを
かなり意識しましたし、経過が順調な中でもその事が払拭された訳ではありません。
私自身も、それほど歳ではありませんが、かと言って若くもないので
本当に自分がやりたい事を見つけて、好きな事を選択して生きていこうと思っています。

その準備はそれなりに順調に進んでいます、

このコロナ問題で、ストレスが溜まっている人も多いでしょうし、
それどころか生活そのものも立ち行かなくなっている人も多いでしょう、
また、それとは別に持病が中々好転しない人もおられるかと思います。

その抜本的解決法ではないかもしれませんが、まずは今の状況を受け入れる事が
大事だと思います。幸せだった頃の自分と今の自分を比較して悲観することは
何も得るものがありません。
逆に「こんな貴重な体験をしているのは自分しかいない」くらいの
思った方がいいと思います。

幾ら自分の先祖を遡っても、こんな辛い状況で暮らしているのは我々の
世代しかいない、そういう気がするのですね。

とにかく生きている限りはHappyでありたいものです。
今日はこんなところです。

それでは、また。

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