骨髄移植ドナーさん不足、及び自身のコロナワクチン接種の可否

こんにちは、みやけです。

このブログも最近は趣味の事ばかりの内容になっていますが、本来は自身の病気治療をメインとした闘病ブログなのです。治療に関してはまずまず順調であり、大きな展開もないので書く頻度が減っていますが。。。。

あ、それからトップページに掲載しておりますメールカウンセリングも継続中でございますので、興味を持たれた方は是非是非お立ち寄りください!

それでも月一回の定期検診の時は毎回毎回「変な兆候が現れていないか」という不安を常に抱えながらの通院ですし、更には私と同じ様に血液の疾患の治療を受けている仲間の方々の状況はいつも心の中にありますし、それに関連するニュースもいつも気にしています。やはり骨髄移植というのは忘れようにも忘れられない経験でしたから。。。。

そういう状況の中、気になるニュースを目にしました。私は移植手術前、地元にある「リボンの会」という患者の会のイベントに何回か参加しました。治療やドナーさんに関する情報が少しでも欲しかったからです。ですので定期的に会から会報が送られてくるのです。

骨髄移植のドナーさんの新規登録者の方が前年比で80%近く減っている、という内容です。コロナの影響であることは明らかですが、待つ側にとっては相当きつい状況になっているであろう事が伺えます。これはあくまで新規登録者の数であって、実際に移植まで行き着くには幾つかのハードルがあるわけですから。。。

私も以前はこの問題についてはこのブログ内で散々書きました。自身の勝手な推測では、いざ白血球の型が合致して登録者さんに通知が行っても、説明や健康診断、本人の意思確認を経て移植まで行き着くには20〜30人に1人の割合。。。今はどんな状況になっているだろうと思います。

コロナ禍における医療崩壊の問題においては、医師側から『助かる命も助からない』という発言を何度聞いたか分かりませんが、ドナーさん待ちの移植希望患者の置かれた状況はまさにそれであり、さりとて移植制度そのものがボランティアに支えられたものであり、悲しみ・怒りのぶつけ場所さえもないという心的ストレスが非常に強い状況のはずなのです。

まだコロナ禍においては「政府が悪い」「時短に協力しない●●業界が悪い」と怒りをぶつける?ターゲットがある程度絞られますから。。。。

会報に要望が提示されていますが、なんとか急ピッチで実現して欲しいと思います。とにかく現状ではドナーさんの問題というのはお金ではどうにもならないし、コネも然り。命がかかっていながらも運頼りと言っても過言ではない状況なのです。

これはコロナ禍で「飲みに行けない」「家族で旅行に行きたい」というレベルの話ではないのです。現状はこの状況をより多くの人に知ってもらうしかないのですが、それが解決したとしても課題が山積みなのがドナーさん問題なのです。

そして今日は定期検診でした。結果はこんな感じです。

まあああですね。前回風邪気味だったせいか特に肝機能数値が悪化していたのですが、今回は回復。免疫抑制剤もとりあえず1日0.4mgは継続ですが、次回以降は随時減らしていく事も担当医の頭の中にはある様です。

さらには気になっていたことがあったので担当医に質問をして見ました。私の治療とは別件なのですが、現在コロナウイルスに対するワクチンが出回ろうという動気が出ております。そしてそれを打つことになるのは医療従事者・高齢者・基礎疾患を持つ方優先とよく聞くのですが、免疫抑制剤を服用している私はどういう立ち位置になるのか?どちらかといえば優先的にワクチンを受ける側になるのか?それともありえない?側になるのか?ということです。

免疫抑制剤絶賛服用中の私はインフルエンザのワクチンも打てないのであります。先生の答えはこうでした。「インフルエンザワクチンが打てないのはその副作用のリスクを比較しての判断。ワクチンはNGという訳ではないがそれはその時の状況になって見ないとわからない」という回答でした。

まあ、予想された回答ではありました。打てない訳ではない様ですね。

最後に一つ。

このブログでも何度か取り上げさせて頂きました白血病にかかってしまった水泳選手の池江璃花子さんですが、順調、というか驚異的な回復を見せておりもうガンガン実戦をこなしている様です。池江さんの努力の賜物だと思いますし多変喜ばしいことです。そしてその報道も大きくなされており、当然ですが賞賛されております。

ただ、勝手な推測ではあるのですが患者側の立場からすると、この事は喜ばしいことではあるものの、「血液疾患は努力の具合で治るものだ」という認識がなされてしまうのは辛い、と考えておられる患者側の方もおられるのではないでしょうか?池江さんがすごいから白血病を克服できた!という思考。。。

私はさんざん池江さんを応援する文を書きておきながら急に掌を返す訳ではないのですが、血液疾患の克服には「たまたま」の要素が大きいと思うのです。(他のガン治療については知識がないので私にはわかりません)努力の度合いが容態の回復に必ずしも現れるのではなく、長年賢明な努力をしても一向に自体が回転しない方も大変多いのです。

別に池江さんを貶めてたいがためにこんな文章を書いている訳ではありません。血液疾患の治療というのは本当に、本当に、本当に”やって見ないとわからない”部分が多く、医療側に説明を求めても”個人差がある”という回答が大半なのです。患者側は懸命に耐えて治療に努力しても中々いい結果が出ない、、、そういう人たちもまた大変多いのももっともっと認識してもらえばいいな、と思います。

私の文章が稚拙なせいで誤解を招く文だったのかもしれません。でも本当にそう思います。

今日はこんなところです。それではまた。

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