こんにちは、みやけです。今回は私の病気に関する話です。あまり福利厚生に熱心でなかった印象がある私の地元福岡市が（ちなみに私の住まいは福岡市の隣の大野城市ｗ育ちは福岡市ですが）、ついに骨髄移植へのドナーさんに助成金の交付を始めたという話です！5年近くずっと個人的発信を続けてきたので実に感無量！このブログの活動が大きな影響を及ぼしたことは間違いありません！（←ないない！）
初めからはかいつまんで話しますと、、、私は「骨髄異形成症候群」という血液のがんにかかりました。イメージ的には白血病に近い病気です。4年前に症状が悪化したので「骨髄移植」という手術を受けました。術後の体調はまずまず良好でありなんとかかんとか社会復帰できています。
ではこの骨髄移植とはなんなのか？骨髄とは人間の背中の下にある造血器官、ここで赤血球・白血球・血小板等が製造されている訳ですが、私の場合何らかの原因で血液の遺伝子にBugが発生し正常な血液が作られなくなったのです。結果骨髄移植（今ある骨髄を放射線照射等で全部死滅させ、血液のとある型「※血液型ではない！」が合致するドナーさんから提供される骨髄を移植～全とっかえを行う）で造血機能を再生する、というものなのです。
ただし、骨髄移植は臓器の提供とは違い、ドナーさんの臓器の部位を切り取る、とかそのような類いの施術はありません。骨髄の採取は背中に太い注射針を差し込み行われます。患者も検査の際はその注射を味わいますが、まあ、相当な激痛です。もちろんドナーさんの骨髄を全部採集する訳でなく、体調に影響が出ないようなごく一部の量です。患者側への注入は輸血をほぼ同じようなやり方で行われきわめて安全な手術です。無責任な噂は色々と流れてはいますが。。。
ただし、この骨髄バンク登録者のドナーさんは完全なボランティア、手術時の交通費や宿泊代等の最低限の経費は負担されますが、褒賞的なものはほぼありません。これがドナーさんが中々増えない大きなネックだと思います。移植に至るまでは手術当日だけでなく、面談や健康診断等1日拘束される日があります。延べ４～７日はかかると思います。働いている人はこれで二の足を踏むでしょうし、いざ候補者になっても辞退が多いのはこの事が大きな理由のひとつだと思われます。
そして本題に入ってくるのですが、地方自治体が移植が実現したドナーさんに対して助成金を支払う制度があるのです。態々ドナーさん自身が申請しなければならないところが嘆かわしいところですが、日当は1日2万、最大7日間というのがパターンであり10万以上の収入が入ることになります。この金額はそれなりにドナーさんの負担を軽減される金額だと思います。
私は以前このこの状況に関するブログを書きました。実行している自治体は一部ですが、東京23区、名古屋市、京都市、東大阪市、千葉市といった比較的規模の大きい地方都市は軒並みこの制度を導入していたのです。
ここで高島市長をやり玉に挙げて糾弾いたしましたが、地元・福岡市がこの制度を導入していないのは実に情けなかった！北九州市は実施しているのに。。。まあ、福岡市が貧乏自治体でありとあらゆることが立ち遅れになっているなら仕方ないのですが、「天神ビッグバン」という商業地期の大規模な都市開発にはガンガン税金が投入されており投資も盛ん、「福岡市で全国に先駆け初の～の試みが始まりました」というニュースが流れると、高島市長が得意満面で元アナウンサーのテクニックを活かし、その内容をテロップで説明する、というのがお決まりのパターンでした。
同時進行で福利厚生も充実していたかというとそうではなく、ドナー助成金以外にもヘルプマークの本物ではなくコピーされたバッタもんみたいなものを配ってごまかしている感があり、以前は福岡市内ではヘルプマークの認知度も極めて低かったのです。
しかしですね、私の訴えが通じたのか？否か？（←多分全く関係ない）今年の7月度にドナーさんへの助成金制度が開始されていたのです！それも県全体で！
https://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/donajosei.html
県全体で、というのが素晴らしいですね！大野城市も入っているし！いつのまにこんなプロジェクトが進んでいたのか。。。そしてなんと！福岡市はヘルプマークも本物を配っている！
https://www.city.fukuoka.lg.jp/fukushi/syougaisyashien/health/help-mark.html
これも素晴らしい！コロナ過においてはこのようなコロナ以外の疾患については先送り・ないがしろにされがちになりそうなイメージを勝手に持っていました。状況的に当然ながら献血の件数も減っているようですし、でも行政側も色々と苦しい状況の中でこのようなプロジェクトと進行させ迅速に決定に至ったのは本当に素晴らしいことですし、有難い限りです。
そして、名指しで罵声してしまった高島市長には深くお詫びいたします。申し訳ありませんでした。
根本的にはボランティアに頼っている今の骨髄バンクのシステム自体に無理がある話ではあるのです。でも嫌がる人から無理やり骨髄を採取する訳にはいきませんから、提供してくれるドナーさんの環境をよりよくするしか即効的な対処法はない。やむを得ないのですが、一度打診を受けたドナー登録者さんがキャンセルしてしまう確率は50％を軽く超えるのですよ。（引用資料あり）
現在、ドナーさんの確定を待つ患さんもおそらく何十人、いや何百人といらっしゃるわけです。骨髄移植自体がリスクの高い手術であるのに、ドナーさんが中々確定しない辛さ・もどかしさ、、、私には痛いほどわかります。この制度の設定ですこしでも治療がいい方向に向けば。。。
この設定に携わっていただいた関係者には心より感謝いたします。ありがとうございました。
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