こんにちは、みやけです。
本日4月1日は私の誕生日なのであります。もう54歳です！
だんだん60代が近づいてくるのは怖くもあるのですが、その反面、血液のがんという病気に罹患しながらも複数回の誕生日を重ねられるというのは幸せなことでもあります。
そしてこのブログを書くことは承認欲求の強い私自身の大変な励みにもなっており、誰から命じられたわけでもないのに必ず毎週１作upしようと、なんだか週刊誌で連載しているような気持ちで書いております。そして読んでくださる方がいらっしゃるのは本当にありがたく思っています。
今回は私のtwitterのアカウントについて紹介というか、経緯を書いて見たいと思います。私は「みやけやすお」と「CMBO」という２つのアカウントを持っています。どっちが本アカ・裏アカという意識はないですが「みやけやすお」の方が病気に関するツイートを主とし、「CMBO」の方は私の趣味、昭和プロレス・沢田研二さん中心の歌謡曲・お笑いを主としたツイートをしています。
ふたつのアカで人格を変えているわけではないのですが、「CMBO」の方は結構くだらないというか親父ギャク満載の書き込みが多く、「みやけ」の方は私と同じ様な疾患の患者の方についてエールを送るツイートも多いのですが、送られた方が「こいつ、普段はこんなアホなことばかり書いてるのか？！」と警戒されないよう？使い分けています。まあ、秘密にしているわけではありませんが。。。
でも古いのは「CMBO」の方なのです。なぜ「みやけ」を作ったかというと、持病が悪化し骨髄移植が必要になったものの、ドナーさんのキャンセルが相次ぎ誰もいなくなりそうになったので苦し紛れに作ったアカウントなのです。
どういうことかというと、このアカで「骨髄移植のドナーさんになった場合、その方が住む自治体によっては助成金があること」を必死に拡散？していたのです。あまりいい発想ではないのですが「善意の方の登録には限界がある。単純にお金を必要としている人がこの制度を知ればドナー登録する方が少しでも増えるのでは？」という考えです。
残念ながら全国すべての自治体ではないのですが、約半分くらいはこの「助成金」の制度を導入している自治体があるのです。ドナー登録をし、実際に骨髄移植が実現すれば、申請することにより約14万円が支払われるのです。
私がどうやったかというと、例えば福岡県北九州市はこの制度を導入しているのですが、北九州市の方により多く目に止まるように「＃北九州市」「＃アルバイト」「＃臨時収入１４万」「＃骨髄移植ドナー」とハッシュタグをつけ、骨髄移植ドナーの詳細を本文に書き、ツイートを繰り返したのです。人口の多い自治体に名前を次々差し替えて。。。
効果があったかどうか全く不明です。しかしフォロワーさんが１桁しかおらず最近作ったばかりのアカウントのツイートなんて怪しさ満載ですし、ほとんど見向きもされなかったろうなと思います。ちょっと情けない過去ではあるのですが、生死がかかっておりそれだけ必死でした。
そして運よくドナーさんと出会う事が出来（私がそんなことをするとっくの前に登録されていた方でした）、骨髄移植にのぞみ、大きなトラブルもなくそろそろ移植後3年を迎えようとしています。家族や医療関係者の心からのフォローがあってこそですが、ブログやこのtwitterで声をかけていたけるのにも本当に助けられています。ふっと我に返り、自分が幸せな人間であることをかみしめることもあります。
それぞれのアカでもう何年もやり取りさせていただいているフォロワーさんも多く、みなさん優しい方ばかりで、出会いのありがたさをいつも噛み締めています。
ただ「CMBO」のアカではほとんどない事なのですが、「みやけ」のアカウントではフォロワーさんが闘病の末天に召される事が多々あり、その時は本当にやりきれないし「無念だったろうなあ」と辛い気持ちになります。特に将来のある若い方がそうなるのは。。。。最近もあったんですよ。。。ピンとくる方もいらっしゃると思いますが。。。
「死」についての自分の考えは何度か書きましたが、人はいずれ死ぬのだから別に怖いとかいう気持ちは全くないのです。でも生きている限りはできるだけ努力していいコンディションでありたいなと思っています。生きている間は楽しく生きたいと思いますし、病気になって障害が出てきてもその中で楽しく生きる術を見つけたいものだと思っています。
このブログも色々とテーマが飛びますので面食らう回も多いかと思いますが、興味を持った回だけでも読んでいただければ嬉しいです。どれだけ読まれていようかは無関係に、自分の考えを世間に明示することはこんなにも気持ちいいものなのか！と常に思っています。どうしようもなく承認欲求の強い男なのです。
これからもどうぞよろしくお願いします。
さあ！次回は昭和プロレスの話です！（笑）
#骨髄異形成症候群
＃抗がん治療