(7)ドナーさん脱落!更に第二候補の方も脱落!移植は白紙に。

チーフの先生の説明によれば
「予定されていたドナーさんの最終健康診断で心臓の状態がひっかかり移植ができなくなった。将来的にもこの方からは不可。」との説明でした。

私及び妻は診察室で絶句してしまいました。
そのドナーさんについては気の毒に思いましたが、血液検査を通過しているのだから、最終健康診断なんて形式的なものであり、延期があったとしても移植に致命的な状況が見つかるなんて事は全く想定していませんでした。
こちらは休職届も出しておりもっと早く確認できなかったのかと憤りました。

後日確認したところ、こんなケースは決してレアケースという訳でも無いようです。ただし、風邪とかの体調悪化で時期をずらさなければならないケースが多く、今回のように今後も移植自体が不可になるケースはあまり無いとの事でした。

では今後はどうなるのかと確認すると、「現在第二候補の方と日程調整を行なっており、うまく行っても移植ができるのは2月中旬頃だろう」との話でした。ドナーさん決定の流れにおいて、今回のように2人のドナーさんが同時進行しており、どちらかが先に血液検査を合格し場合、その方は次のステップの家族面談に進みますが、もう一人の方は合格後一旦保留状態になるとの事です。ですので第二候補の方は今から家族面談・契約に入る訳です。

とりあえず私は即座に会社に連絡。休職届の破棄をお願いしました。
上司は認印を押して書類を人事部に回していたのですが、たまたま人事部の担当者がインフルエンザでしばらく休んでおり、その書類が止まっていたので社長に行く前に止める事が出来ました。
1月4日から休職予定だったので、本当に際どいタイミングでした。

そして年明け10日ほどして勤務中、私の携帯に病院から着信が入りました。
すごく嫌な予感がしたのを覚えています。
先生の話では「第二候補の方の移植も無理になった」との事でした。
私は理由を聞いたのですが、この時は理由は教えてもらえませんでした。
またこの時初めて残り3人のドナーさんと、後から追加した3人のドナーさんがとっくの昔にキャンセルになっている事を知りました。
私は目の前が真っ暗になりました。
比較的数値が私に合いそうなドナーさんが上から順に8人全部キャンセルになり残り7人程度になったのです。

このドナーさんとの交渉・各確認作業の進行は日本骨髄バンクが行なっており、担当医は担当医側は打診してほしいドナーさんをリストアップするだけでその後どうなっているかはPCの画面上でしか分かりません。
ですが、患者側も骨髄バンク側に直接電話すれば確保してもらっているドナーさんの状況を確認する事が出来ます。

しかし、その回答は患者窓口の担当の方がPCの専用画面を見ながら答えているだけで、それがどうしてそのようになったかは一切教えてもらえないのです。
というかその方も知らないのです。
例を挙げていうと、昨日まで画面上にあったドナーさんがある日突然消えてなくなっているのです。
後日、血液検査を通過し、家族面談待ちであったドナーさんが、ある日突然画面のリストから消えていた事もありました。

なぜ教えらえないかという理由を聞くと「プライバシー確保の問題」を言われました。
正直、これからのこのブログは日本骨髄バンクへの恨みつらみが多くなるのですが(笑)、あまりに患者側の気持ちを置き去りにしていないか?と強く感じました。

骨髄バンク側はこの患者がリストから外れる現象について「脱落」という言葉を使っています。なんとも虚しい単語です。
私は、今でもこの思いは変わらないのですが、打診がきてもキャンセルされるドナーさんを批判したり、恨めしく思うような事は一切感じていません。
ただしかし、骨髄バンク側と契約する際にもらった説明資料では、移植の成功率・生存率的な資料は嫌になるほど記載してあるのですが、
ドナーさんは移植の打診があった際どのくらいの確率で応じてくれるのか?
という点は一切記載がありません。
(最近出版されたある本で、私は初めてそのデータを見ました。7割近くが最初の打診の段階でキャンセルされるとの事です

患者にとって、骨髄移植は自分の人生をかける選択です。
3年後の生存率が約40%強程度のリスクの多い手術であるため、だましだまし抗がん治療で延命している患者さんも多くいます。
そのような状況下で「たとえドナーさんがいたとしても骨髄移植までに行き着くハードルはかなり高い」という現状は、患者にとって不利な情報であり、極力開示すべきものであると思います。
断腸の思いで、移植を決意した後「こんなにドナーさんがいなくなるとは思わなかった」と嘆くのはかなりきつい状況です。
それまで調べようにもそのデータは見れないのですから。

もちろん、ドナーさんの返答率をあげるのが一番いい方法なのですが、これはあくまでボランティアであり、一朝一夕にはいかないかなり難しい問題でしょう。
しかし、情報の開示はすぐにできるはずです。

後に私は骨髄バンクのある方と面会しその点について直談判を行いました。なんの結果も出せませんでしたが。

話が逸れましたが、私は移植が本当に白紙になり残り6〜7人の進行状況を待つことになったのです。
それも打診の段階からやり直しで。

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